У Марчика Гладиша – важка генетична хвороба – м’язева дистрофія Дюшена. Через неї тіло дитини слабшає з кожним днем, а з часом може стати повністю нерухомим (втрачається навіть здатність ковтати і дихати).

На щастя, від цієї недуги є ліки, щоправда, найдорожчі у світі ліки Elevidis – вартістю 122 млн. грн. Станом на сьогодні завдяки багатьом небайдужим людям вдалось зібрати 11 відсотків від необхідної суми – це понад 14 млн. грн. Часу на збір коштів залишилось обмаль, оскільки головною умовою ефективності ліків є їх своєчасне введення.

“Просимо усіх небайдужих доєднатися до акції “Хай життя Марчика розквітне” та на День знань зібрати й передати кошти на рахунок фонду на лікування хлопчика, – каже волонтер, директор Благодійного фонду «Із янголом на плечі» Юрій Федечко. – У коментарях вказуйте назву класу і школи, які беруть участь у благодійній акції. І нехай добрий намір переможе!”.

Нагадаємо, у серпні Юрій Федечко оголосив унікальний «Марафон на мільйон» – відомий волонтер постановив щоденно долати пішки рекордні відстані задля привернення уваги до збірки коштів на лікування 3-річного Марка Гладиша. Мільйон кроків Федечко підкорив ще 21 серпня. Завдяки такій оригінальній ініціативі чоловікові вдалося акумулювати близько пів мільйона гривень на лікування Марчика.

Акція “Хай життя Марчика розквітне” є спільною ініціативою Управління освіти Департаменту гуманітарної політики ЛМР та БФ “Із янголом на плечі”. До слова, у вересні 2021 року така ж ініціатива з нагоди 1 вересня для лікування Вікторії Полюги зібрала 1 700 000 грн.

Реквізити для підтримки Марка Гладиша:
БО ІЗ ЯНГОЛОМ НА ПЛЕЧІ БФ
АТ КБ “ПРИВАТБАНК”
Номер рахунку UA16 305299 00000 26000031042632
ЄДРПОУ/ІПН 41411833
Призначення платежу: Благодійний внесок На лікування Марка Гладиша

Картка ПриватБанку
5169 3305 2176 1400 (лише для користувачів Приват24)

ЛІКПЕЙ: https://www.liqpay.ua/uk/checkout/card/i76797982848

МОНО: https://send.monobank.ua/jar/9ygNbx9oSZ
Благодійний внесок на лікування Марка Гладиша

Галина ГУЗЬО

Сообщение У школах Львова та Львівщини до 1 вересня проведуть акцію “Хай життя Марчика розквітне” появились сначала на Український репортер.

Лише за перші сім днів серпня знаний львівський волонтер, директор Благодійного фонду «Із янголом на плечі» Юрій Федечко пройшов пішки уже понад 350 тисяч кроків (це понад 270 кілометрів!). Його мета – мільйон кроків у серпні. «Марафон на мільйон» Юрій Федечко задумав, аби підтримати маленького українця – 3-річного Марка Гладиша, у якого рідкісне генетичне захворювання – м’язова дистрофія Дюшена.

М’язова дистрофія Дюшена – хвороба, яка поступово знищує м’язи. Спочатку дитина втрачає здатність ходити, сидіти, згодом – дихати самостійно, ковтати… Але шанс зупинити хворобу є, хоча часу дуже мало. Генна терапія Elevidys (вартістю 2,9 млн. дол.) – надія зберегти те, що ще не знищено. Ліки мають найбільшу ефективність до 5-річного віку пацієнта. Маркові зараз – лише 3, але симптоми вже прогресують. Батьки хлопчика борються і з хворобою, і з часом, які, на жаль, проти них.

Юрій Федечко, відомий своїми благодійними проєктами, і цього разу вирішив не бути осторонь. Від початку серпня, як тільки стартував його «Марафон на мільйон», волонтер щодня на своїй сторінці у мережі Фейсбук – https://www.facebook.com/urij.fedecko.699079 – публікує дані про перебіг акції та скрін екрана телефону з результатами за день. Також в дописі – щоденне нагадування для всіх небайдужих про недугу Марка Гладиша та реквізити для збірки коштів.

“Дуже важливо у житті мати мету існування. Але мета не має просто бути. До неї потрібно вперто йти, – каже волонтер, директор Благодійного фонду «Із янголом на плечі» Юрій Федечко. – «Марафон на мільйон» – має чітку мету – підтримати майбутнє маленького хлопчика Марка. Майбутнє, у якому він зможе бігати, ходити, їздити на велосипеді, жити! В Україні війна… Ми бачимо багато поранених на вулицях міст. Якщо перефразувати конкретну ситуацію, маленький львів’янин Марк Гладиш теж отримав від долі поранення, але генетичне. У сім’ї хлопчика своя війна – із хворобою… Усі разом ми можемо допомогти родині перемогти у цій війні”.

У арсеналі Юрія Федечка – чимало успішних благодійних заходів зі збірки коштів для потребуючих! Так на святкування свого 50-річчя волонтер під час благодійного концерту з колективом фонду зібрав понад 300 000 грн. на апарат ШВЛ для хлопчика з орфанним захворюванням. А напередодні свого 55-річчя Юрій організував «Марафон 55» та пройшов 95.5 км за добу – зі Львова до готельного комплексу «Тустань» у Східниці, аби зібрати кошти для реабілітації військових з ампутаціями, що проходять лікування у ДНП «Галичина», та на реабілітацію військовослужбовців, що повернулись із російського полону.

Реквізити для підтримки Марка Гладиша:
БО ІЗ ЯНГОЛОМ НА ПЛЕЧІ БФ
АТ КБ “ПРИВАТБАНК”
Номер рахунку UA16 305299 00000 26000031042632
ЄДРПОУ/ІПН 41411833
Призначення платежу: Благодійний внесок На лікування Марка Гладиша

Картка ПриватБанку
5169 3305 2176 1400 (лише для користувачів Приват24)

ЛІКПЕЙ: https://www.liqpay.ua/uk/checkout/card/i76797982848

МОНО: https://send.monobank.ua/jar/9ygNbx9oSZ
Благодійний внесок на лікування Марка Гладиша

Галина ГУЗЬО

Сообщение “Марафон на мільйон” задля порятунку життя дитини появились сначала на Український репортер.